Костромичей просят спасти 4-летнего мальчика

Мальчику нужно 285 тысяч на питание и увлажнитель для аппарата неинвазивной вентиляции легких. Фото: предоставлены фондом Марины Гутерман.

У малыша спинально-мышечная атрофия.

Костромичей просят помочь 4-летнему Даниле Марастакову помочь бороться со спинально-мышечной атрофией, узнал KOSTROMA.TODAY.

Когда мама Дани была на девятом месяце беременности, папа малыша умер. Мальчик родился и стал для костромички смыслом всей её жизни.

«Сын стал для меня словно глоток воздуха, только он меня и спасал. Но спустя какое-то время, я стала замечать, что ребенок отстает в развитии: не переворачивается, не садится. Врачи утешали – догонит, это из-за стресса на последнем месяце», – рассказала Татьяна МАРАСТАКОВА.

Однако прогресса не было, и когда малышу исполнился год, медики поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Врачи предупредили маму, что с такой болезнью дети долго не живут. Все мышцы в теле ребенка постепенно атрофируются, затем он не сможет дышать сам, а потом остановится сердце.

Сейчас Даня не получает лечения от генетического заболевания. Мама старается замедлить прогрессию болезни. Для этого необходим тщательный и дорогостоящий уход за ребенком. Костромичи уже помогли купить специальный корсет и вертикализатор для Дани. С ними получается избежать быстрой деформации позвоночника и повреждения внутренних органов.

Однако с возрастом у мальчика начались проблемы с дыханием. Детям с такой болезнью нужно постоянно тренировать легкие, чтобы избежать атрофии дыхательной мускулатуры. Для этого мама ежедневно проводит с Даней 15-минутную «гимнастику» при помощи аппарата неинвазивной вентиляции легких. Это специальное устройство, при котором человек продолжает дышать самостоятельно, но получает аппаратную поддержку на вдохе. Однако, использовать его без увлажнителя чревато появлением инфекций респираторных путей.

Дане необходимо купить специальный увлажнитель и расходные материалы к нему. Кроме того, у Дани критически низкий вес, и чтобы догнать сверстников, ему нужно специальное медицинское высококолорийное питание. Общая стоимость оборудования и смеси — 285 тысяч 672 рубля.

Помочь можно переводом денег на счёт благотворительного фонда Марины Гутерман.